刊行物 | 竹の子の会　プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会

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「プラダー・ウィリー症候群(PWS)児を育てて」
母親たちの記録集2

2005年発刊の記録集から15年の歳月を経て第二集を発刊

念願の成長ホルモンの小児への投与が認可され早期のGH治療ができるようになりPWSを取り巻く小児医療・環境が大きく変化してきましたが、PWSのしつこさや精神面、行動面にまだまだ問題が残されています。医療や社会の変化によって私達の生活はどのように変化したか、親たちのありのままの気持ちを綴った記録です。

プラダー・ウィリー症候群(PWS)児子育てガイドブック

『「プラダー・ウィリー症候群児を育てて」母親38人の記録集』の第二弾として、PWS乳幼児の実践的育児入門書になればという願いをこめて、PWS児を育てている親たちが編集しました。日常生活から得た工夫や体験をもとに子育てのアドバイスや具体的事例を紹介しています。

「プラダー・ウィリー症候群児を育てて」母親38人の記録集

PWS児の行動の実際と問題点、その理解を深めるために過食・かんしゃく・パニック・嘘、ときには暴力・窃盗・破壊行為・・・

これらを家庭の「しつけ」だけではなく、遺伝子異常に起因するものと、“親”と“社会”が受け入れ始めるのに、30年がかかりました。これは成人したPWS者を持つ母親たちが、「子どもらの未来のために、今、明らかにしなければ」と困難の日々をふりかえった記録です。