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 竹の子の会は、15番目の染色体に異常があるプラダーウィリー症候群（以下PWS）の子どもを持つ親の会です。 1991年8月に当時、国立小児病院（現：国立成育医療センター）に通院していたPWS児の母親を中心に、13名で発足しました。 PWS児（者）の健やかな成長発達を願い、情報交換・交流を図るとともに、医療・教育・福祉および社会環境の充実をめざして、次のような活動をしています。
会員数は約600世帯を超え、全国で20支部が結成され、各地域で講演会や勉強会、会員同士の交流会、支部だよりの発行などの活動をしています。 PWSには一定の傾向はみられますが、それにそれぞれの個性が加わり理解を難しいものにしています。 小児科医として長年多くのPWS児の診療にあたってこられた原田徳蔵氏は、PWSに関して次のように述べておられます。 「この病気だけは、医療関係者だけで対処できるものではありません。家族を含めて、学校の先生、地域の人、福祉関係の人など、子どもが一生の中で接する、あらゆる人たちの協力なしにはやっていけないと思います。これからは、小児科医や内科医、精神科医、看護師、栄養士、養護教諭など、いろいろな分野の専門家が、PWSを理解し、協力しないといけないでしょう。」と。 理解が難しいPWS児を、生涯にわたって見守り支援していただける医療体制や、ケアする側の連携やネットワークが構築されることを願ってやみません。 そして遺伝学や脳神経科学の研究がさらに進み、PWSをはじめ、いろいろな疾患が解明され、科学的な対応策がうちたてられることを、切にのぞんでいます。 |
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